Seltene Erkrankungen

gesundheitserfahrung.de

Geschichten zum Leben mit seltenen Erkrankungen / angeborenen Gesundheitsstörungen. Von A wie Achondroplasie bis X wie Xeroderma Pigmentosum.

(Quellen / Links:   EURORDIS –  Rare Diseases Europe, Mit einer seltenen Krankheit leben – sofern nicht anders angegeben.)

Weitere Informationen zu seltenen Krankheiten, qualifizierten medizinischen Zentren und Selbsthilfegruppen finden Sie HIER

Achondroplasie. In einer Welt mit Großen leben. Erfahrungsbericht. eurordis.org. (2007).
Adrenoleukodystrophie (ALD) - eurordis.org. (2019).
Alkaptonurie: Erste Zeichen beim Säugling, Beschwerden beim Erwachsenen - eurordis.org. (2010).
Allan-Herndon-Dudley-Syndrom AHDS - eurodis.org. (2018).
Amyotrophische Lateralsklerose (ALS) -eurordis.org. (2019).
Angeborene Gefäßfehlbildungen / Angiodysplasie, 11 Erfahrungsberichte - BV Angiodysplasie. (2022).
Angelman-Syndrom - eurordis.org. (2010).
Aniridie - eurordis.org. (2009).
Aortendissektion - eurordis.org. (2016).
Arterielle Pulmonale Hypertonie - eurordis.org. (2009).
Arztgespräche über Seltene Erkrankungen - eine echte Herausforderung - ACHSE e.V. (2022).
Autoimmunenzephalitis. Triathlon hat mich gerettet - ACHSE e.V. (2022).
Behçet-Erkrankung. Erfolge und Niederlagen. Erfahrungsbericht. eurordis.org. (2017).
CDG Congenital Disorders of Glycosylation - eurordis.org. (2011).
CHARGE-Syndrom. Der tägliche Kampf von Jonas. Erfahrungsbericht. eurordis.org. (2009).
Chiari-Malformation. Mein Weg zur Diagnose - ACHSE e.V. (2022).
Chromosom-18-Krankheiten - eurordis.org. (2010).
Diabetes insipidus renalis. Durstigster Mann Deutschlands - ACHSE e.V. (2022).
Down-Syndrom. Eine stolze Mutter- einsmehr.org. (2022).
Down-Syndrom. Klara - Der Sechser im Lotto - einsmehr.org. (2022).
Down-Syndrom. Nikolas der Lebensfrohe - einsmehr.org. (2022).
Down-Syndrom. Silas ist ein Sonnenschein - einsmehr.org. (2022).
Dysmelie. Ein schwedischer Thalidomid-Geschädigter - eurordis.org. (2009).
Ehlers Danlos Syndrom (EDS). Zwei Kinder mit seltener Erkrankung - ACHSE e.V. (2022).
Ehlers-Danlos-Syndrom - eurordis.org. (2010).
Epidermolysis bullosa junctionalis non Herlitz (EB). Wir brauchen mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung- ACHSE e.V. (2022).
Fanconi-Anämie. Lass dich nicht unterkriegen, sei frech, wild und wunderbar! - ACHSE e.V. (2022).
Fazioskapulohumerale Muskeldystrophie (FSHMD, FSHD, Muskeldystrophie Landouzy-Dejerine oder Landouzy-Déjérine-Syndrom) - eurordis.org. (2014).
FCAS2 Familiäres, kälteinduziertes autoinflammatorisches Syndrom Typ 2 - eurodis.org. (2017).
Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP, Fibrodysplasia ossificans multiplex progressiva, Myositis ossificans progressiva, Münchmeyer-Syndrom) - eurordis.org. (2009).
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Münchmeyer-Syndrom). Der Mensch versteinert langsam - ACHSE e.V. (2022).
Fragiles-X-Syndrom. Erfahrungen aus zwei Generationen- eurordis.org. (2011).
Friedreich-Ataxie - eurordis.org. (2009).
Giant Axon Neuropathie (GAN) - eurordis.org. (2013).
Hereditäre erythropoetische Protoporphyrie (EPP). 11 Erfahrungsberichte – EPP-Deutschland. (2022).
Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP). Mein Leben gestalte ich so normal wie möglich - ACHSE e.V. (2022).
Hereditäres Angioödem. 5 Erfahrungsberichte - HAE Vereinigung e.V. (2022).
Huntington-Krankheit (Chorea Huntington, Chorea chronica progressiva hereditaria) - eurordis.org. (2011).
Hypertrophe mitochondriale Kardiomyopathie - eurordis.org. (2014).
Ichthyose (Ichthyosis congenita) - eurordis.org. (2009).
Kabuki-Syndrom - Patienten mit sehr seltenen Krankheiten - eurodis.org. (2009).
Kinderhospize sind für uns wie ein Hafen - ACHSE.e.V. (2021).
Kraniofaziale Fehlbildung. Schwerer Start ins Leben - ACHSE e.V. (2022).
Larsen-Syndrom. Das bin ich - ACHSE e.V. (2022).
Lebersche hereditäre Optikusneuropathie (Leber hereditary optic neuropathy (LHON), Lebersche hereditäre Optikusatrophie oder Leber Optikusatrophie) - eurordis.de. (2012).
Locked-in-Syndrom. Mit den Augen sprechen - eurordis.org. (2009).
Lupus erythematodes, systemischer - lupus-rheumanet.net. (2015).
Marfan-Syndrom (MFS). Erfahrungsberichte - Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. (2011).
Marshall-Smith-Syndrom (MRSHSS, Marshall-Syndrom, Accelerated skeletal maturation Marshall-Smith type, Marshall–Smith–Weaver syndrome) - eurordis.org. (2010).
Metachromatische Leukodystrophie - eurodis.org. (2018).

 

Weiterführende Gesundheitsinformationen

 

Zurück zur Startseite von gesundheitserfahrung.de