Seltene Erkrankungen

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Geschichten zum Leben mit seltenen Erkrankungen / angeborenen Gesundheitsstörungen. Von A wie Achondroplasie bis X wie Xeroderma Pigmentosum.

(Quellen / Links:   EURORDIS –  Rare Diseases Europe, Mit einer seltenen Krankheit leben – sofern nicht anders angegeben.)

Weitere Informationen zu seltenen Krankheiten, qualifizierten medizinischen Zentren und Selbsthilfegruppen finden Sie HIER

Achondroplasie. In einer Welt mit Großen leben. Erfahrungsbericht. eurordis.org. (2007).
Angeborene Gefäßfehlbildungen / Angiodysplasie, 11 Erfahrungsberichte - BV Angiodysplasie. (2022).
Autoimmunenzephalitis. Triathlon hat mich gerettet - ACHSE e.V. (2022).
Behçet-Erkrankung. Erfolge und Niederlagen. Erfahrungsbericht. eurordis.org. (2017).
CHARGE-Syndrom. Der tägliche Kampf von Jonas. Erfahrungsbericht. eurordis.org. (2009).
Chiari-Malformation. Mein Weg zur Diagnose - ACHSE e.V. (2022).
Chromosom-18-Krankheiten - eurordis.org. (2010).
Diabetes insipidus renalis. Durstigster Mann Deutschlands - ACHSE e.V. (2022).
Down-Syndrom. Eine stolze Mutter- einsmehr.org. (2022).
Down-Syndrom. Klara - Der Sechser im Lotto - einsmehr.org. (2022).
Down-Syndrom. Nikolas der Lebensfrohe - einsmehr.org. (2022).
Down-Syndrom. Silas ist ein Sonnenschein - einsmehr.org. (2022).
Dysmelie. Ein schwedischer Thalidomid-Geschädigter - eurordis.org. (2009).
Ehlers Danlos Syndrom (EDS). Zwei Kinder mit seltener Erkrankung - ACHSE e.V. (2022).
Fanconi-Anämie. Lass dich nicht unterkriegen, sei frech, wild und wunderbar! - ACHSE e.V. (2022).
Fazioskapulohumerale Muskeldystrophie (FSHMD, FSHD, Muskeldystrophie Landouzy-Dejerine oder Landouzy-Déjérine-Syndrom) - eurordis.org. (2014).
FCAS2 Familiäres, kälteinduziertes autoinflammatorisches Syndrom Typ 2 - eurodis.org. (2017).
Hereditäre erythropoetische Protoporphyrie (EPP). 11 Erfahrungsberichte – EPP-Deutschland. (2022).
Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP). Mein Leben gestalte ich so normal wie möglich - ACHSE e.V. (2022).
Hereditäres Angioödem. 5 Erfahrungsberichte - HAE Vereinigung e.V. (2022).
Kinderhospize sind für uns wie ein Hafen - ACHSE.e.V. (2021).
Locked-in-Syndrom. Mit den Augen sprechen - eurordis.org. (2009).
Lupus erythematodes, systemischer - lupus-rheumanet.net. (2015).
Marfan-Syndrom (MFS). Erfahrungsberichte - Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. (2011).
Marshall-Smith-Syndrom (MRSHSS, Marshall-Syndrom, Accelerated skeletal maturation Marshall-Smith type, Marshall–Smith–Weaver syndrome) - eurordis.org. (2010).
Metachromatische Leukodystrophie - eurodis.org. (2018).
Morbus Günther (hereditäre oder kongenitale erythropoetische Porphyrie CEP) - eurordis.org. (2015).
Multisystem-Atrophie (MSA, Shy-Drager-Syndrom, Neurogene orthostatische Hypotonie) - eurodis.org. (2017).
Muskeldystrophie Duchenne (Duchenne-Muskeldystrophie, DMD) - eurodis.org. (2011).
Niemann-Pick Typ C. Vernetzen und lauter werden - ACHSE e.V. (2022).
Niemann-Pick-Krankheit (Morbus Niemann-Pick, Niemann-Pick-Syndrom, Sphingomyelinlipidose) - eurodis.org. (2011).
Noonan-Syndrom. eurodis.org. (2009).
Okamoto-Syndrom - eurodis.org. (2014).
Osteogenesis imperfecta (Glasknochenkrankheit) - eurordis.org. (2010).
Osteogenesis imperfecta (OI). Eine Diagnose ist unabdingbar für Betroffene - ACHSE e.V. (2022).
Peutz-Jeghers-Syndrom (Hutchinson-Weber-Peutz-Syndrom, Peutz-Jeghers-Hamartose) - eurordis.org. (2015).
Phelan-McDermid-Syndrom (Deletion 22q13). Ihre Tochter wird wahrscheinlich nie sprechen, nie kommunizieren können - ACHSE e.V. (2022).
Phelan-McDermid-Syndrom (PMD). Ihr Kind wird nie sprechen können - ACHSE e.V. (2022).
Pierre Robin Sequenz, Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte und Goldenhar Syndrom. Wir wollen als Teil der Gesellschaft gesehen werden - ACHSE e.V. (2022).
Prader-Willi Syndrom. Die Geschichte eines seltenen und einmaligen Lebens. eurodis.org. (2015).
Prader-Willi-Syndrom, Erfahrungsberichte - Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. (2013).
Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD). Auf die Plätze, fertig, leben! - ACHSE e.V. (2022).
Primäre Hyperoxalurie, 17 Erfahrungsberichte - PH-EUROPE.NET. (2022).
Pseudotumor Cerebri und Sick Sinus Syndrom. Ich lebe. Und das ist das Beste, was ich für heute erreichen kann. - ACHSE e.V. (2022).
PSP, Progressive supranukleäre Blickparese - ACHSE e.V. (2022).
Rett-Syndrom - eurordis.org. (2012).
Sanfilippo-Syndrom (Mucopolysaccharidose Typ III, MPS-III) - eurordis.org. (2015).
Sarkoidose. Meine SARKOIDOSE und ICH – ICH und meine SARKOIDOSE - ACHSE e.V. (2022).
SCDS (Superior canal dehiscence syndrome, Bogengangsdehiszenz) - eurordis.org. (2015).
Sichelzellenanämie (Sichelzellkrankheit, Drepanozytose) - eurordis.org. (2012).

 

Weiterführende Gesundheitsinformationen

 

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